Interviste

La "Carta dei diritti dei bambini e degli adolescenti in ospedale".

​Due chiacchiere con Pasquale Di Pietro

​Più tutela ai bambini ricoverati in ospedale con la Carta dei diritti. Ne abbiamo parlato con il Professor Pasquale Di Pietro, Presidente della Società Italiana di Pediatria

1. Professor Di Pietro, Lei è Presidente della Società Italiana di Pediatria. Quale sono le aree di interesse della Società?
La Società ha lo scopo di promuovere e diffondere studi pediatrici, di sostenere iniziative atte a tutelare la salute fisica, mentale e l’inserimento sociale del bambino e dell’adolescente. La Società inoltre si impegna a garantire l’autonomia e a difendere l’integrità della pediatria, intesa come insegnamento e come metodologia assistenziale. Questo significa che devono esistere spazi e strutture adeguati dedicati espressamente alle cure del neonato e dell’adolescente come richiesto anche dal Progetto ‘Obiettivo Materno Infantile’.

2. E’ nel rispetto di questi principi che nasce la ‘Carta dei diritti dei bambini e degli adolescenti in ospedale’? Di che si tratta?
Sì. La degenza in ospedale è sempre un momento critico e delicato nell’esistenza di ciascuno ed ancora di più nella vita di un bambino e di un adolescente che non dovrebbero conoscere troppo presto la sofferenza e la malattia. L’intenzione di alleviare quanto più possibile le sensazioni di disagio psicologico ed emotivo che accompagnano il periodo di ospedalizzazione è la ragione che ha spinto la Società Italiana di Pediatria, la Fondazione Abio che si occupa dei bambini ricoverati, e l’Associazione famiglie italiane a redigere una carta che, in un contesto di fragilità della vita, tutelasse in dieci capisaldi i diritti dei minori e il loro benessere in un ambiente in cui si possano sentire a proprio agio. Un ambiente protetto dai sanitari e libero dalle paure spesso correlate all’ospedale, al dolore e alla malattia.

3. A chi è destinata questa carta?
A tutti gli ospedali d’Italia. Il nostro intento è quello di diffondere questo documento in maniera capillarizzata sul territorio nel più breve tempo possibile affinché la voce, le necessità e i bisogni che spesso i più piccoli non manifestano, trovino la loro concreta espressione.

4. Perché questa esigenza?
Abbiamo notato che all’interno delle strutture non sempre vengono adottati intenti e comportamenti univoci. La carta vuole mettere dei punti fermi che dovrebbero essere così ovunque presenti e rispettati.

5. E’ la prima carta di questo tipo che viene redatta?
No, esistono carte simili che sono state preparate dai singoli ospedali o in collaborazione con altre strutture. Questa tuttavia si differisce poiché si articola in dieci punti che toccano aspetti mai affrontati in precedenza. Cito un solo esempio: secondo una indagine promossa dalla Società Italiana di Pediatria “Mappe delle strutture ospedaliere pediatriche in Italia”, il 40% dei ricoveri dei pazienti in età pediatrica avviene ancora in reparti per adulti con un conseguente innalzamento del rischio di trasmissione di malattie tra adulti e bambini e viceversa. Basta un po’ di attenzione per evitare o limitare il più possibile situazioni di questo tipo o probabilità di contagio. La carta vorrebbe cercare di fare anche questo.
6. Ci illustra i contenuti della carta?
Con molto piacere perché si tratta di un decalogo di estrema importanza a partire dal primo punto che riguarda la qualità delle cure. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad avere le cure migliori, in qualsiasi luogo si trovino: al loro domicilio o in ambulatorio come in ospedale. Deve essere quindi garantita loro una assistenza globale attraverso la costituzione di una rete organizzativa che integri ospedale e servizi territoriali, con il coinvolgimento dei pediatri di famiglia. Il secondo punto sottolinea la necessità della presenza dei genitori: i bambini e gli adolescenti hanno il diritto di avere accanto a loro in ogni momento (di giorno, di notte, durante l’esecuzione di esami, in anestesia, al risveglio, in terapia intensiva) i genitori oppure un sostituto adeguato al compito e a loro gradito (come per esempio i nonni, i fratelli più grandi, una persona amica, un volontario…), senza che sussista alcuna limitazione di tempo e di orario. Di conseguenza, ed è questo il terzo punto, è necessario stabilire delle facilitazioni per i parenti. L’ospedale deve offrire agevolazioni (letto, bagno, spazio per effetti personali) ai genitori di bambini e adolescenti ricoverati e deve aiutarli e incoraggiarli – compatibilmente con le esigenze familiari – a restare in ospedale. Inoltre i genitori devono essere informati sulla diagnosi e sui percorsi terapeutici in atto. Proprio perché si tratta di una fascia di età particolare va rivolta attenzione –quarto aspetto –ai reparti pediatrici: i bambini e gli adolescenti hanno diritto a essere ricoverati in reparti pediatrici – mai in reparti per adulti – possibilmente aggregati per fasce di età omogenee, in modo che si possano tenere in debita considerazione le differenti esigenze di ognuno. Non deve essere posto un limite all’età dei visitatori, compatibilmente con il rispetto delle esigenze degli altri ragazzini ricoverati e alle necessità assistenziali del bambino o dell’adolescente stesso. Questo per garantire – punto cinque - assistenza continua: ai bambini e agli adolescenti deve essere assicurata la continuità dell’assistenza pediatrica da parte dell’équipe multidisciplinare ospedaliera 24 ore su 24 sia nei reparti di degenza sia in pronto Soccorso. In altre parole, ciò significa che anche in caso di urgenze, i bambini e gli adolescenti hanno il diritto di essere assistiti e seguiti da pediatri. La qualità delle cure deve essere poi assicurata da figure specializzate, sesto punto. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad avere a loro disposizione figure specializzate (come per esempio pediatri, infermieri pediatrici, psicologi, mediatori culturali, assistenti sociali, volontari) in grado di creare una rete assistenziale che risponda adeguatamente alle loro necessità fisiche, oltre che emotive e psichiche. Ciò vale sia per i ragazzini sia per le loro famiglie. Questo dove deve avvenire? In ambienti adeguati: i bambini e gli adolescenti devono avere quotidianamente possibilità di gioco, ricreazione e studio adatte alla loro età, sesso, cultura e condizioni di salute in un ambiente adeguatamente strutturato ed arredato ed essere assistiti da personale specificatamente formato per accoglierli e prendersi cura di loro. Nell’ultima parte della carta vengono toccati aspetti di ordine psico-emotivo per il bambino come la comprensione e tatto. I bambini e gli adolescenti devono essere trattati con tatto e comprensione e la loro intimità deve essere rispettata in ogni momento. A bambini e adolescenti vanno inoltre garantiti il diritto alla privacy e la protezione dall’esposizione fisica e da situazioni umilianti, in relazione all’età, alla cultura ma anche al credo religioso loro e delle loro famiglie. È necessario fornire poi informazioni dettagliate: i bambini, gli adolescenti e i loro genitori hanno diritto a essere informati riguardo la diagnosi e adeguatamente coinvolti nelle decisioni relative alle cure. Le informazioni, specie quando riguardano indagini diagnostiche invasive, devono essere date, quando possibile, in presenza di un genitore e in modo adeguato alla loro età, capacità di comprensione e sensibilità. Non ultimo, occorre garantire minore stress possibile: nell’attività di diagnosi e durante la terapia che si rende necessaria, devono essere sempre adottate tutte le pratiche finalizzate a minimizzare il più possibile il dolore e lo stress psicofisico dei bambini e degli adolescenti. Un occhio di riguardo si deve, inoltre, avere per le famiglie dei piccoli ricoverati, perché non bisogna sottovalutare anche la sofferenza.

7. Oltre la tutela dei piccoli, qual è l’obiettivo della carta?
Oltre a mettere dei punti fermi su intenti e tipologie di comportamento, lo scopo della carta è anche quello di creare un forte senso di orgoglio nel personale e nei medici in modo che siano spronati a rispettare tutti i punti. Occorre infine sensibilizzare anche Enti e Istituzioni affinché si possa passare da ideologie a fatti concreti, mettendo a disposizione della cura di bambini e adolescenti un maggiore numero di risorse.

8. Qual è il rapporto della Società Italiana di pediatria con la famiglia?
Ottimo, proprio perché abbiamo a cuore il riconoscimento del bambino come persona, ne rispettiamo la privacy e ne richiediamo il consenso alle cure. Per questo ci siamo aperti alla famiglia facendo sempre più nostra l’importanza che riveste in ogni situazione, ma forse in particolar modo nel campo della salute, il valore della comunicazione.

Francesca Morelli