‘Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla’: 5 coppie si raccontano. Al via la campagna della Seconda Università di Napoli

L’iniziativa, supportata da Merck, intende sensibilizzare e informare le coppie italiane in cui uno dei due partner è affetto da SM sulla possibilità di diventare genitori. Proseguirà a gennaio 2016 con una mostra itinerante: scatti fotografici e video racconti per incoraggiare e aiutare le coppie italiane con SM a intraprendere il loro progetto di genitorialità.

Emozioni e desideri di genitorialità di cinque giovani coppie in attesa di un bambino sullo sfondo della diagnosi di sclerosi multipla (SM) che ha toccato uno dei due partner. Il tutto raccontato attraverso le storie delle loro vite, i reportage fotografici realizzati nel loro ambiente quotidiano e i videoracconti in cui, davanti alla telecamera, parlano della loro scelta di avere un figlio. Alle storie di queste cinque coppie si aggiunge un libretto, i cui contenuti intendono rispondere ai dubbi più frequenti di chi vuole diventare genitore pur con una diagnosi di SM. È la campagna ‘Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla’. Direttamente accessibile da oggi su genitoriconsclerosimultipla.it, l’iniziativa è nata da un’idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli ed è supportata da Merck.

La campagna intende sensibilizzare e informare le coppie italiane in cui uno dei due partner è affetto da SM sulla possibilità di diventare genitori anche in presenza della malattia, dando loro, attraverso le storie delle cinque coppie e il libretto, un incoraggiamento, un esempio e un supporto per superare paure e incertezze di fronte alla scelta di diventare madre o padre. Gli studi più recenti, infatti, hanno chiarito che la SM non è incompatibile con il progetto di genitorialità.

Non solo non influenza la fertilità, né maschile né femminile, ma non rappresenta un ostacolo alla gravidanza. La gravidanza, infatti, se ponderata e pianificata anche dal punto di vista delle scelte terapeutiche, è possibile anche per una donna affetta da questa patologia, senza che vi siano conseguenze sul decorso della malattia e sul nascituro. L’iniziativa proseguirà a gennaio 2016 con una mostra itinerante: scatti fotografici e video racconti per incoraggiare e aiutare le coppie italiane con SM a intraprendere il loro progetto di genitorialità.
La SM è una malattia cronica e progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale (cervello, nervi ottici e midollo spinale) e che riguarda in Italia circa 68.000 persone, in prevalenza giovani donne in età fertile. “La sclerosi multipla – sottolinea Gioacchino Tedeschi, Professore Ordinario di Neurologia e Direttore della I Clinica Neurologica della Seconda Università di Napoli – rappresenta una diagnosi importante da seguire e trattare con rigore scientifico sulla quale bisogna contrastare un forte pregiudizio: si immagina che chi ne è affetto non possa mai diventare genitore e che, se donna, non riesca a sopportare il peso fisico e psicologico della gravidanza e del parto. L’obiettivo di questa iniziativa è smentire questo pregiudizio e aiutare le coppie con sclerosi multipla a vincere le paure e i dubbi di realizzare il loro progetto di genitorialità”.

L’iniziativa mira a raggiungere questo obiettivo attraverso le storie di Carmen e Massimo, Giusy e Vinod, Debora e Loreto, Federica e Giulio, Francesca e Nino: le cinque coppie protagoniste del progetto coinvolte per essere di esempio e di incoraggiamento ad altre coppie italiane. Perché questo esempio potesse raggiungere altre coppie è stato scelto il web, il mezzo di comunicazione più facilmente accessibile.

Grazie al sito genitoriconsclerosimultipla.it si potranno conoscere le 5 coppie protagoniste e le loro storie narrate attraverso i racconti delle loro vite e i reportage fotografici realizzati direttamente nel loro ambiente quotidiano. Una narrazione tra testi e immagini che restituisce la vita di questi dieci giovani tra affetti, malattia, scelta di diventare genitori, rapporti con medici e famigliari e molto altro ancora. Alle coppie è stato anche chiesto di raccontarsi davanti alla telecamera in relazione in particolare alla loro scelta di diventare genitori: come hanno deciso, cosa sapevano della malattia prima e dopo questa scelta. Anche l’adesione all’iniziativa è avvenuta tramite il web. Le coppie hanno infatti risposto all’invito diffuso tramite i principali social network da parte dal Centro per la Sclerosi Multipla di Napoli.

Accanto alle storie, è stato creato un libretto, disponibile sempre online e preparato dai neurologi del Centro. Uno strumento di informazione e supporto per rispondere ai più comuni interrogativi che le coppie italiane con SM possono porsi se e quando pensano di avere un figlio: fertilità, possibilità di una gravidanza, influenza della gravidanza sul decorso della malattia, parto, allattamento, ereditarietà e scelte terapeutiche. Le risposte sono state elaborate con un linguaggio semplice sulla base delle più recenti evidenze scientifiche che, soprattutto in merito al tema della gravidanza, hanno ormai fatto chiarezza.

“Sino agli ultimi anni dello scorso secolo – sottolinea – Luigi Lavorgna, Neurologo, Dirigente Medico I Clinica Neurologica AOU (Seconda Università di Napoli) – alle donne con diagnosi di sclerosi multipla veniva consigliato di evitare la gravidanza perché non si conoscevano gli effetti che questa avrebbe potuto avere sulla malattia e, viceversa, quelli che la malattia avrebbe potuto avere sulla gravidanza. Gli studi condotti1 nel corso degli ultimi anni hanno però ormai stabilito che il decorso nel lungo periodo della sclerosi multipla non viene influenzato dalla gravidanza. In gravidanza, con il fisiologico aumento degli estrogeni, si ha poi un effetto protettivo per quanto riguarda le ricadute cliniche della malattia. Diventare genitori, insomma, è un sogno possibile”.

La decisione di intraprendere una gravidanza va, comunque, ponderata e pianificata. “Un primo aspetto da considerare è quello relativo alle terapie modificanti il decorso di malattia. Vi sono, infatti, farmaci per i quali ci sono ampie evidenze in letteratura circa la sicurezza e non teratogenicità; in alcuni casi selezionati si può addirittura continuare la terapia per tutta la gravidanza senza rischi per il bambino – sottolinea Simona Bonavita, Professore Associato di Neurologia della Seconda Università di Napoli – Per altri farmaci, invece, non vi sono dati sufficienti e, pertanto, ne viene consigliata la sospensione prima di intraprendere la gravidanza. E’ importante quindi parlare con il proprio neurologo nel momento in cui si desidera una gravidanza per capire quali possano essere le scelte terapeutiche compatibili con il concepimento”.

Vi sono comunque altri aspetti da considerare nella scelta della gravidanza. “Tra questi – sottolinea Alessandra Graziottin, Direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica dell’Ospedale San Raffaele Resnati di Milano – vi sono quelli legati alla malattia tra cui l’età di esordio, la velocità di progressione, la presenza o meno di periodi di remissione lunghi. Va considerata, però, in particolare, la presenza di altre malattie autoimmuni, spesso concomitanti con la sclerosi multipla, che possono compromettere la fertilità della donna e consigliare interventi protettivi, ad esempio la crioconservazione degli ovociti. Va inoltre tenuta presente la capacità personale della donna di affrontare la gravidanza in presenza della malattia. Da ultimo va valutato il tipo di supporto che il partner, la famiglia e il medico sono in grado di assicurare. La gravidanza è sì un sogno possibile ma va preparata con estrema cura, parlandone con il proprio ginecologo che deve lavorare in stretta collaborazione con il neurologo”.

La decisione di diventare madre e padre, per quanto debba essere preparata con cura e attenzione, non deve però essere messa in dubbio per paura di dare alla luce un bambino malato. “La sclerosi multipla appartiene alla categoria delle malattie complesse, per cui si ritiene che fattori genetici ed ambientali siano entrambi coinvolti nel determinare un’aumentata suscettibilità alla malattia. Si ipotizza che individui predisposti dal punto di vista genetico sviluppino la malattia a seguito dell’esposizione, nel corso della loro vita, a fattori di rischio ambientale – spiega Federica Esposito del Laboratorio di genetica delle malattie neurologiche complesse presso l’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’Ospedale San Raffaele di Milano – Questo non significa però che la sclerosi multipla si possa considerare una malattia ereditaria monogenica, in quanto non esistono evidenze che supportano una trasmissione della malattia dai genitori ai figli secondo leggi di ereditarietà mendeliana”.

Una volta diventati genitori, vanno comunque considerate e gestite con attenzione le conseguenze che questa scelta potrà avere sul bambino. “Diversi studi concludono che i bambini che vivono con un genitore affetto da SM riescono ad affrontare meglio questa condizione se supportati da risorse e specifici programmi informativi a loro dedicati. La MS Society canadese suggerisce di tenere conto dei timori e delle preoccupazioni dei bambini in base alla loro età quando si parla loro della malattia. Bisogna rispondere alle loro domande in modo semplice e onesto, integrando le informazioni man mano che crescono, non esitando a cercare anche sostegni esterni”, conclude Pietro Vajro, Direttore della Cattedra di Pediatria del Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell’Università di Salerno.

Da Quotidiano Sanità